Le Comité National pour l’Epilepsie, regroupant les 5 organismes nationaux dédiés aux problèmes de l’Epilepsie, organise du 16 au 21 octobre 2006, la 4ème édition des Journées Nationales de l’Epilepsie. Cette campagne d’intérêt général est parrainée par Philippe Bas, ministre délégué à la Sécurité sociale, aux personnes âgées, aux Personnes Handicapées et à la Famille.
Parmi les associations participantes, la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE) vient de fêter ses 15 ans d’existence. Depuis 1991, elle a contribué au progrès de la compréhension et des traitements de l’épilepsie, au recul de la peur de la maladie et de l’exclusion des malades. Cet anniversaire est marqué par la publication du livre témoignage de Marion Clignet, malade et championne olympique de cyclisme et le lancement d’un nouvel observatoire de l’épilepsie baptisé Grenat. Ce dernier permettra de recenser et de classer les cas d’épilepsies résistantes aux traitements classiques, afin de pouvoir mieux les différencier, les classer et demain mettre au point de nouveaux médicaments pour ces malades difficiles.
Pour l’année 2006-2007, la Fondation ne manque pas de projets parmi lesquels :
– La première enquête sur les besoins et les attentes des personnes avec épilepsie pharmacorésistante ;
– La première enquête sur la mortalité dans l’épilepsie ;
– Un ouvrage à destination des enfants de 7/12 ans atteints d’épilepsie pour leur donner les mots pour comprendre et parler de leur épilepsie ;
– Une plaquette pour expliquer la place de la neuro-psychologie dans l’épilepsie, destinée à toute personne ayant à prendre en charge des enfants atteints d’épilepsie ;
– Une campagne d’information sur l’épilepsie à l’occasion de ses 15 ans.Source : Conférence de presse du 28 septembre 2006